FAQs Tentang PPMS dan Tempat Kerja

Memiliki sklerosis multiple progresif progresif (PPMS) dapat menjamin penyesuaian terhadap berbagai aspek kehidupan Anda, termasuk pekerjaan Anda. Dalam kasus yang parah, PPMS bisa membuatnya menantang untuk bekerja. Menurut sebuah artikel di International Journal of MS Care, PPMS menyebabkan kemungkinan lebih tinggi untuk tidak dapat bekerja dibandingkan dengan bentuk MS lainnya.

Namun, ini tidak berarti Anda harus berhenti bekerja sama sekali. Berikut adalah jawaban atas beberapa pertanyaan terkait pekerjaan yang paling umum tentang PPMS.

Apakah saya harus berhenti dari pekerjaan setelah diagnosis?

tidak Sebenarnya, MS Society Nasional menyarankan bahwa ini adalah salah satu kesalahan paling umum yang dibuat oleh mereka yang baru saja menerima diagnosis. Gejala bisa semakin memburuk dengan tipe MS ini, tapi ini tidak berarti Anda harus segera meninggalkan pekerjaan Anda.

Dokter Anda akan menawarkan panduan dalam hal karir dan PPMS Anda. Jika mereka merasa bahwa pekerjaan Anda tidak aman karena alasan apa pun, mereka akan memberikan saran sebelumnya.

Bagaimana saya tahu jika saya perlu mengganti pekerjaan?

Penilaian diri bisa sangat berharga dalam membuat keputusan ini. Pertama daftar persyaratan pekerjaan Anda beserta apa yang Anda bawa ke meja. Kemudian buat daftar gejala Anda. Lihat apakah ada gejala Anda yang secara langsung mempengaruhi kemampuan Anda untuk melakukan tugas terkait pekerjaan yang Anda lakukan secara teratur. Jika menurut Anda gejala PPMS mulai mengganggu pekerjaan Anda, Anda mungkin mempertimbangkan untuk berbicara dengan atasan Anda tentang memodifikasi peran Anda sebelum meninggalkan karir Anda sama sekali.

Apakah saya perlu mengungkapkan kondisi saya kepada atasan saya?

Tidak ada persyaratan hukum untuk mengungkapkan diagnosis PPMS kepada atasan Anda. Anda mungkin ragu untuk mengungkapkan, terutama jika Anda baru saja menerima diagnosis.

Namun, Anda bisa menemukan bahwa mengungkapkan kondisi Anda akan menyebabkan akomodasi yang mungkin Anda perlukan untuk pekerjaan itu. Adalah melanggar hukum bagi majikan untuk membedakan atau memecat seseorang karena cacat - ini termasuk PPMS.

Timbang keputusan ini dengan saksama, dan mintalah saran dari dokter Anda.

Bagaimana cara meminta akomodasi di tempat kerja?

Judul I Amerika dengan Disabilities Act (ADA) tidak hanya melarang diskriminasi berdasarkan kecacatan, namun juga mengharuskan pengusaha memberikan akomodasi yang masuk akal. Untuk mendapatkan akomodasi, Anda harus berbicara dengan atasan atau perwakilan sumber daya manusia di tempat kerja.

Apa yang dianggap sebagai akomodasi yang masuk akal?

Beberapa contoh akomodasi di tempat kerja yang mungkin bisa membantu dengan PPMS meliputi:

opsi kerja-dari-rumah

untuk bekerja paruh waktu

• teknologi bantu
• perubahan ruang parkir
• modifikasi kantor ke menampung kursi roda
• pengaya ke toilet, seperti bar pengambil dan pengering otomatis
• Namun, ADA tidak mewajibkan atasan untuk melakukan perubahan yang akan menyebabkan kesulitan.Contohnya termasuk penciptaan lapangan kerja baru dan menyediakan perangkat mobilitas pribadi.
• Bagaimana lagi pekerjaan saya akan terpengaruh?

Gejala PPMS seperti kelelahan berat, depresi, dan kerusakan kognitif dapat menyebabkan ketidakhadiran. Anda mungkin juga perlu melewatkan bagian dari hari kerja Anda karena janji dokter, terapi fisik, dan terapi okupasi.

Apakah saya dapat berjalan di tempat kerja?

PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang daripada otak dibandingkan dengan bentuk MS lainnya. Ini bisa berarti Anda mungkin cenderung mengalami kesulitan berjalan seiring perkembangan penyakit. Namun, waktu yang tepat ini bervariasi, dan tidak semua orang akan menghadapi kesulitan berjalan. Terapi fisik dapat membantu Anda mempertahankan kemampuan Anda untuk berjalan. Jadi Anda mungkin tidak menghadapi tantangan dengan berjalan dengan pekerjaan.

Seberapa cepat PPMS dapat mempengaruhi pekerjaan saya?

Mengingat fakta bahwa PPMS dapat mengambil beberapa tahun untuk mendiagnosis secara akurat dan progresif, Anda mungkin sudah mengalami gejala saat berada di tempat kerja. Tingkat kecacatan lebih tinggi dengan bentuk MS ini, namun intervensi dini dapat membantu memperlambat terjadinya onset dini. Semua dalam semua, efek pada pekerjaan Anda pada akhirnya tergantung pada jenis pekerjaan yang Anda lakukan, serta tingkat keparahan gejala Anda.

Sebuah studi tahun 2013 terhadap pasien MS di Norwegia menemukan bahwa sekitar 45 persen masih bekerja dua dekade setelah awalnya didiagnosis. Karena cacat, persentase pasien PPMS yang bekerja lebih kecil, sekitar 15 persen.

Apa pilihan karir terbaik bagi orang dengan PPMS?

Tidak ada karir khusus yang terbaik untuk orang dengan PPMS. Karir ideal Anda adalah karir yang Anda sukai, memiliki keahlian, dan bisa tampil dengan nyaman. Ini bisa mencakup berbagai karir, mulai dari bisnis hingga perhotelan, layanan, dan akademisi. Secara teknis, tidak ada pekerjaan yang terlarang. Kuncinya adalah memilih karir yang Anda sukai dan Anda merasa aman melakukannya.

Bagaimana jika saya tidak dapat bekerja lagi?

Menghentikan pekerjaan Anda karena PPMS adalah keputusan yang sulit, dan seringkali merupakan upaya terakhir setelah akomodasi tidak lagi membantu.

Orang dengan PPMS umumnya membutuhkan jaminan asuransi cacat sosial (SSDI). SSDI dapat membantu membayar biaya hidup dasar jika Anda tidak dapat lagi bekerja.

Bicaralah dengan dokter Anda tentang sumber daya lain yang mungkin tersedia bagi Anda jika Anda tidak dapat lagi bekerja.